23.9.2022 Lukunurkka

Saaressa huokuu rauha. Tuuli hyväilee ihoa ja aurinko luovuttaa lämpöään rantakallioille. Lokit kaartelevat taivaalla ja aallot liplattavat kalliota vasten. Ulkosaaristossa oleva kesämökki on Samuli Kosmisen voimapaikka, jossa saaren kalliot ja meri lataavat mielen ja kehon. Siellä hän kokee yhteyden luontoon ja rauhoittuu.

Helsingin Suomenlinnassa asuva muusikko ja musiikintuottaja Samuli sai osteoporoosidiagnoosin reilu neljä vuotta sitten, 44-vuotiaana. Hän oli kotisaarellaan lenkillä kevättalvella ja kaatui. Selkä kuvattiin ja kahdessa rintarangan nikamassa todettiin murtuma. Tapaturmapoliklinikan lääkäri naurahti: ”No ei sinun luuntiheysmittaukseen kannata mennä, sinähän olet niin nuori mies”.

Selän kipua hoidettiin kipulääkityksellä, mutta kipuja ne eivät vieneet. Työkiireiden hellittäessä kesän alussa Samuli havahtui tilanteeseen ja varasi ajan lääkärille, joka yllättäen määräsi Samulin luuntiheysmittaukseen. Samulin mielestä kaatuminen juoksuvauhdista jäisellä tiellä oli kova täräys, joten tulos yllätti: luustosta löytyi osteopeniaa ja osteoporoosia. Lääkäri määräsi hänet lisätutkimuksiin, joita tehtiinkin monta kuukautta. Jokainen poissuljettu sairaus tuntui Samulista huojentavalta.

Voimakkaat selkäkivut hankaloittivat arkea, eritoten nukkumista, ja häiritsivät keskittymistä töihin. Samuli haki apua fysioterapiasta ja teki erilaisia fyysisiä harjoituksia. Samalla hän alkoi etsiä lisätietoa osteoporoosista. Samuli alkoi ymmärtää, että hänellä oli vakava luustosairaus.

Seuraavan vuoden tammikuussa Samuli sai kutsun endokrinologian poliklinikalle. Sieltä hän ajatteli saavansa vihdoin parasta mahdollista tietoa ja hoitoa. Tosiasiassa poliklinikan lääkäri totesi vain, että tutkimusten perusteella osteoporoosille ei löytynyt syytä, joten kyseessä on primaarinen osteoporoosi.

Samulilla oli ollut valmiina mielessä monia kysymyksiä. Häntä pelotti ja hän pohti mielessään, miten sairauden kanssa pitäisi toimia. Hän yritti saada lääkäriltä tukea omahoitoonsa ja kysyi, voisiko arvioida ruokavaliotaan ravitsemusterapeutin kanssa ja näin varmistaa saavansa luustolleen tarvittavat rakennusaineet. Hän halusi lisäksi innokkaasti tietää, miten osteoporoosin kanssa voi liikkua.

Vastaanottoaika oli lyhyt, eikä lääkäri antanut tilaisuutta kaikkien kysymysten esiintuomiselle. Samuli ei käytännössä saanut minkäänlaisia ohjeita ravinnosta tai liikunnasta. Poliklinikkakäynnistä jäi vahva tunne siitä, ettei hän tullut kohdatuksi eikä kuulluksi. Aika loppui kesken. Lopuksi lääkäri vain totesi, että mieti, haluatko aloittaa lääkehoidon. Samuli järkyttyi. Hän oli ollut motivoitunut osteoporoosinsa hoitamiseksi, jos saisi selkeät ohjeet. Nyt hän koki jääneensä täysin yksin diagnoosinsa kanssa: jos alan erikoislääkäriltä ei saa tietoa, tukea ja apua vakavaan luustosairauteen, niin miten tästä voi selvitä eteenpäin, kuka auttaa?

Lääkäri määräsi Samulille kalsium- ja D-vitamiinilisien lisäksi luulääkkeen, joka oli infuusiona annettava bisfosfonaatti. Lääkäri halusi aloittaa mahdollisimman tehokkaan hoidon.

Shokista uuteen alkuun

Samuli omaksui hauraan ja särkyvän ihmisen identiteetin. Liikunta tuntui vaaralliselta ja myös pelko kaatumisesta oli valtava. Kolauttaessaan itsensä vähänkin työskennellessään hän pelkäsi uutta murtumaa. Hän kuunteli kehoaan ja sen pieniäkin oireita ylivirittyneesti.

Samaan aikaan elämässä tapahtui muutakin raskasta. Samulin isä ja hänen vaimonsa sisko menehtyivät lyhyen aikavälin sisällä. Lisäksi Samuli huomasi kärsivänsä työuupumuksesta. Hän oli henkisesti loppu ja olisi tarvinnut tukea saadessaan diagnoosin. Hän ei ollut saanut pyytämäänsä apua, empatiaa tai edes vastauksia kysymyksiinsä. Tunne oli lamauttava. Kosminen sairastui masennukseen. Hän ei osannut ja jaksanut jakaa asioita edes läheistensä kanssa.

Hän hakeutui terapiaan mielen täyttyessä kysymyksistä. Terapiassa Samuli pystyi käsittelemään sairastumistaan sekä yksin jäämisen kokemusta. Hän pohti sitä, miten merkityksellinen ensimmäinen kohtaaminen diagnoosia saataessa on: kannustetaanko sairastunutta hoitamaan itseään vai jätetäänkö hänet yksin selviytymään.

Vaikeimpina hetkinä voimaa antoivat myös ystävän sanat: “Muista että sen lisäksi, että sulla on toi sairaus, sulla on sun terveys.”

Alkushokin laannuttua tärkeä oivallus oli, että koska osteoporoosi on syntynyt hitaasti ja luusto myös uudistuu ja korjaantuu hitaasti, ei päätösten kanssa tarvitse hätäillä ymmärtämättä mitä on tekemässä. Lääkityksen ja omahoidon tulokset näkyvät vasta vuoden tai vuosien päästä. Samuli myös ymmärsi, että hänen sairautensa oli onneksi löytynyt suhteellisen aikaisessa vaiheessa ennen kuin luut olivat haurastuneet hälyttävälle tasolle.

Diagnoosin saatuaan moni miettii, millaisiin omahoidon vaatimiin elämänmuutoksiin on valmis. Mitkä asiat ovat jo kunnossa, mitä voisi vielä tehdä toisin. Tarvitsenko lääkitystä vai riittäisikö minulle hyvä omahoito? Jos Samulille olisi ollut tarjolla vertaistukea heti diagnoosin saamisen jälkeen, ymmärrys näistä asioista olisi voinut tulla huomattavasti nopeammin.

Kipinä liikkumiseen syttyy

Lapsuutensa ja nuoruutensa Samuli eli aktiivista, liikunnallista arkea. Hän kokeili joitain liikuntaharrastuksiakin, mutta sitten musiikki vei mennessään.

Aikuisena liikunnan harrastus on Samulilla ollut kausiluonteista liittyen lähinnä tilanteisiin, joissa liikkumattomuuteen liittyviä ongelmia ilmeni. Muusikon työ kun edellyttää yleensä useita tunteja kestäviä sessioita, joissa ollaan tietyissä asennossa. Keho kaipasi liikettä syntyneisiin jumeihin.

Saaristo, kalliot ja meri auttavat palautumaan ja rauhoittumaan arjen keskellä.”

Osteoporoosidiagnoosin saatuaan Samuli etsi sopivaa liikuntaharrastusta. Hän kuuli keppijumppakurssista, jonka järjestivät Muusikkojen liitto ja Sydänliitto yhteistyössä painonnostosali Tempaus-areenalla Helsingissä. Samulia epäilytti jumpan soveltuvuus ja se, pystyisikö hän osallistumaan säännölliseen ryhmäliikuntaan säännöllisen epäsäännöllisten työaikojensa vuoksi.

Jo ensimmäiset jumppakerrat olivat silmät avaavia. Keppijumppa tuntui hyvältä selässä ja nikamamurtumien alueen kivut alkoivat hellittää. Kurssilla tehtiin puukepillä painonnoston tekniikkaharjoituksia.

Kurssin lopuksi osallistujat saivat kokeilla samoja liikkeitä pienillä painoilla. Painonnosto lajina tuntui Samulista todella vieraalta ja myös täysin mahdottomalta nykyisessä tilanteessa. Selän voidessa entistä paremmin hän kuitenkin rohkaistui ilmoittautumaan painonnostovalmennukseen.

Painonnostovalmentaja Matti Vestman, Tempaus-areenan perustaja ja päävalmentaja, kertoi kahdesta Samulia iäkkäämmästä osteoporoosia sairastavasta naisesta, jotka olivat saaneet hyviä tuloksia harjoittelun avulla samalla salilla. Tämä tieto rohkaisi ja auttoi kamppailussa pelkoja vastaan:

– Hän oli ensimmäinen henkilö ’hoitohenkilöstössäni’, joka antoi jotain todella konkreettista. Hänen asenteensa oli tsemppaava ja positiivinen: “Nyt aletaan hommiin, laitetaan sun luut kuntoon!”

Harjoittelu tuntui hyvältä. Alkaneesta henkisestä ja fyysisestä muutoksesta innostuneena hän päätti soittaa lääkärilleen. Vastaanotto oli tyrmäävä: ”Herranjestas! Painonnosto on nyt sellainen muotilaji, jota en missään nimessä suosittele osteoporoosia sairastavalle – se sinun selkäsi on sairas!”. Nyt Samuli mietti kauhuissaan, onko tekemässä elämänsä suurimman virheen.

Valmentaja kuitenkin valoi Samuliin uskoa ja rohkaisi jatkamaan harjoittelua, jos se tuntui kehossa hyvältä. Samuli päätti, että harjoittelee seuraavaan luuntiheysmittaukseen asti ja miettii sitten jatkotoimia. Tästä huolimatta hän murehti lääkärin varoitusta aluksi päivittäin, sitten viikoittain ja lopulta yhä harvemmin.

Capoeiraa kotiovella

Tärkeäksi liikuntamuodoksi ja yhteisölliseksi harrastukseksi Samulille muodostui myös Capoeira, perinteinen brasilialainen kamppailulaji. Hän löysi harrastuksen kuin tilauksesta kotisaareltaan pohtiessaan tarvitsevansa lisää monipuolista liikuntaa luuston, kehon ja mielen hoitoon. Suomenlinnaan muutti kaksi capoeiraopettajaa, jotka alkoivat vetää kahdesti viikossa treenejä.

Laji tuntui loistavalta vastapainolta tekniselle ja tarkalle painonnostolle, sillä siinä on paljon pehmeää, pyörivää liikettä sekä yhteisö ja musiikki. Capoeira voi olla rentoa ja leikittelevääkin itsensä ilmaisua sekä tehokasta kehonpaino- ja tasapainoharjoittelua nopeine suunnanmuutoksineen ja iskutuksineen.

Myös Capoeira-harjoituksissa loukkaantumisriski pelotti käsilläseisonnassa tai nopeissa kiertoliikkeissä. Osteoporoosia sairastavalle on äärimmäisen tärkeää edetä maltillisesti ja voimistaa kehoa ja tukilihaksia oikein, oli kyseessä mikä laji tahansa.

Ruokavalio kuntoon

Lapsuudessa Samulin perheessä syötiin perusruokaa, johon kuuluivat liha ja maitotuotteet. Kun Samuli muutti 17-vuotiaana kotoaan opiskelemaan musiikkia Helsinkiin, syntyi kiinnostus erilaisia ruokakulttuureita kohtaan.

Suhtautuminen ruokaan ja ruuanlaittoon syveni Samulin tutustuttua tulevaan vaimoonsa reilu parikymmentä vuotta sitten. Hän piti kokkaamisesta ja arvosti hyvää, terveellistä ruokaa ja laadukkaita raaka-aineita. Nyt heillä on kaksi teini-ikäistä lasta, ja koko perheelle ruoanlaitto ja monipuoliset ruokailuelämykset ovat tärkeitä. Samuli syö kasvispainotteista ruokaa, joka sisältää myös kalaa, äyriäisiä, kananmunia ja maitotuotteita. Liha jäi pois ruokavaliosta jo yli 20 vuotta sitten.

Ennen diagnoosia Samuli oli alkanut muuttaa ruokavaliotaan vegaaniseen suuntaan ja maitotuotteet olivat jäämässä pois. Vaikka ruokavalio oli muuten monipuolinen, riittävä kalsiumin saanti oli jäänyt huomiotta. Nyt Samuli otti maitotuotteet takaisin ruokavalioonsa. Hän haluaisi saada tarpeelliset hiven- ja kivennäisaineet ruuasta, jotta keho pystyisi hyödyntämään ne parhaiten.

Tulevaisuudessa Samulia kiinnostaa tutkia, miten vegaaniruokavaliossa voisi huomioida riittävän proteiinin, kalsiumin ja D-vitamiinin saannin? Voisiko vegaaniruokavaliota noudattaville osteoporoosia sairastaville kehittää oman kalsiumlaskurin?

Tuloksia syntyi

Samuli yritti malttamattomana päästä luuntiheysmittaukseen jo vuoden päästä diagnoosista, mutta lääkärit eivät sitä suositelleet:

– Minulle kerrottiin, että mittauksesta ei olisi olennaista hyötyä näin lyhyellä aikavälillä, sillä muutokset luustossa tapahtuvat hitaasti.

Lääkärin kohtaaminen kontrollikäynnillä kahden vuoden kuluttua diagnoosista jännitti etukäteen, koska edellinen tapaaminen painoi mielialan alas pitkäksi aikaa. Nyt otettiin luuntiheysmittaus, laboratoriokokeet sekä uudet röntgenkuvat uusien murtumien varalta.

– Mitä jos hoito ei toimikaan? Mitä jos olen tehnyt sittenkin virhearvion liikunnan suhteen ja saanut aikaan lisää vahinkoa nikamissa?

Luuntiheysmittauksen tulosta kuunnellessaan Samuli ei ollut uskoa korviaan. Luun haurastumisen pysähtymisen tai hidastumisen sijaan luuntiheys oli parantunut – ja kunnolla. Reisiluissa luuntiheys oli palautunut normaaliksi ja selkänikamien tiheys oli enää osteopenian tasolla. Vaikka mittauksissa voi olla epätarkkuuksia, eikä niitä voi suoraan verrata toisiinsa, oli selvää, että luusto oli selkeästi paremmassa kunnossa.

Lääkäri oli onneksi vaihtunut: “Onpa upeaa nähdä näin vahvasti omahoitoon sitoutunut potilas! Kerro mitä olet tehnyt?”. Uusi lääkäri oli positiivinen ja motivoiva. Kuultuaan Samulin liikuntaharrastuksista hän kannusti jatkamaan samaan malliin, kunhan Samuli muistaisi olla maltillinen ja järkevä varsinkin painnonnostoharjoittelun kanssa.

Päästyään vastaanotolta Samuli purskahti itkuun helpotuksesta ja liikuttuneena kohtaamisen positiivisesta voimasta. Olisipa myös ensimmäinen kohtaaminen lääkärin kanssa ollut rohkaiseva ja hän olisi jo silloin saanut tukea omahoitoon. Hän oli aivan turhaan pelännyt ja kärsinyt ahdistuksesta.

Hyvä kohtaaminen sitouttaa omahoitoon ja kannustaa eteenpäin

Kosminen on ikänsä ja sukupuolensa takia epätyypillinen osteoporoosia sairastava, mutta ei täysin poikkeuksellinen. Koska sairaus tavallisesti mielletään vanhempien naisten sairaudeksi, mies ei välttämättä kehtaa kysyä asiasta lääkäriltä tai halua edes hyväksyä osteoporoosin mahdollisuutta. Niinpä omahoidon toteutuminen on mahdotonta.

Hyvien tulosten ansiosta lääkehoito voitiin lopettaa. Samuli uskoo hyvän tuloksen syyn olevan liikunta, muutokset ruokavaliossa sekä lääkehoito. Samuli on miettinyt, että jos hänellä olisi ollut heti diagnoosin saatuaan enemmän tietoa omahoidon mahdollisuuksista ja siihen rohkaisevaa tukea, olisi hän voinut rauhassa kokeilla, kuinka paljon pelkästään omahoidolla olisi voinut vaikuttaa luuston kuntoon.

Vertaisten kanssa Samuli on myöhemmin ihmetellyt sitä, miten osteoporoosin hoito voi vaihdella samankin sairaanhoitopiirin sisällä. Esimerkiksi D-vitamiinin pitoisuutta veressä ei välttämättä mitata ja seurata:

– Ei tunnu reilulta, että on tuurista kiinni, minkä verran tietoa ja tukea saa hoitonsa aikana.

Vasta paljon myöhemmin vertaisten kanssa keskusteltuaan Samuli ymmärsi, että hänen kohdallaan hoitopolun alkuun panostettiin seulomalla sairastumisensa syitä poikkeuksellisen hyvin ilmeisesti hänen ikänsä ja sukupuolensa ansiosta. Hän kuuli muilta osteoporoosia sairastavilta, että useimmiten diagnoosin jälkeen suositellaan lääkityksen aloittamista ilman, että syytä osteoporoosiin tutkitaan.

Kokonaisvaltainen hyvä olo

Samulin elämään on löytynyt uusi rytmi ja uudet prioriteetit ja hän voi kokonaisvaltaisesti monella tavoin paremmin kuin ennen diagnoosia. Pikkuhiljaa hän on tottunut elämään osteoporoosin kanssa ja oppinut tuntemaan kiitollisuutta kaikesta siitä, mitä se on tuonut hänelle. Hän hyväksyy sen, että lääkehoito oli osaltaan auttamassa tähän tilanteeseen pääsyä. Hän oivalsi, että jokainen valinta arjessa heijastuu vahvasti kaikille elämän osa-alueelle ja vaikuttaa niin kehoon kuin mieleen.

Toipuminen masennuksesta ja uupumuksesta on kulkenut käsi kädessä kehon kuntoutumisen ja luuntiheyden kasvun kanssa. Samuli kokee yhdeksi tärkeimmistä oivalluksistaan maltin ja kärsivällisyyden opettelun sekä armollisuuden itseään kohtaan. Painonnosto on toiminut myös erinomaisena kehollisena terapiana. Korotus kerrallaan, hitaasti mutta varmasti, raskas taakka on siirtynyt hänen mielestään kilo kerrallaan painonnostotangon päihin, sieltä kerta toisensa jälkeen ylös pään päälle, lopulta paiskattuna lattiaan.

Samulilla on tällä hetkellä usea inspiroiva liikuntaharrastus, jotka tuovat rytmiä arkeen ja sisältöä elämään sekä parantavat unen laatua ja ruokahalua. Ne ovat tuoneet myös tärkeitä uusia ystäviä ja vahvistaneet halua vaalia vanhojakin ystävyyssuhteita. Hän vetää kahdesti viikossa omaa keppijumpparyhmää, josta on muodostunut hänelle tärkeä keino jakaa hänelle itselleen merkittäväksi osoittautunutta tapaa huoltaa kehoaan.

Luuston omahoitoon liittyvät elämäntapamuutokset säteilevät positiivista energiaa kokonaisvaltaisesti kaikkeen. Muutokset luuntiheydessä ovat vain yksi upea osteoporoosin omahoidon vaikutus kaiken muun ohella. Hän ei koe ’joutuvansa’ harrastamaan liikuntaa osteoporoosin vuoksi, vaan liikkuminen on muuttunut yhdeksi yhtä luonnolliseksi osaksi elämää, kuin syöminen, nukkuminen ja musiikin tekeminen.

Liikkuminen on nykyään yhtä luonteva osa elämääni kuin syöminen, nukkuminen ja musiikin tekeminen.”

Samuli huomasi viime talvena kehon hallintansa ja tasapainonsa parantuneen. Refleksit tuntuivat toimivan aiempaa terävämmin ja kaatumisen pelko oli pois. Itsevarmuus kehosta on kasvanut niin, ettei hänen tarvitse koko ajan miettiä osteoporoosin olemassaoloa. Sairaus palaa nykyään mieleen lähinnä silloin, kun hän joutuu nostamaan jotain painavaa. Silloin hän muistuttaa itseään turvallisesta nostoasennosta.

Vertaistuen merkitys

Siinä vaiheessa, kun Samulille tehtiin tutkimuksia osteoporoosin taustasyyn selvittämiseksi, hän alkoi aktiivisesti etsiä tietoa sopivasta ravinnosta, liikunnasta ja muusta sairauteen liittyvästä. Siinä tilanteessa, juuri diagnoosin saaneena, ihminen on herkässä vaiheessa ja altis väärälle tiedolle. Samuli löysi onnekseen netistä Luustoliiton turvalliselta, selkeältä ja luotettavalta tuntuvat sivut ja liittyi liiton jäsenyhdistykseen jo odotellessaan lopullista diagnoosia. Vielä tuolloin sairaus tuntui vieraalta omaan ikään, kehoon ja sukupuoleen, ja hän koki, ettei luustoyhdistyksen toiminta vastannut hänen odotuksiaan.

Hyvien tulosten myötä sairaus oli helpompi hyväksyä ja Samuli alkoi pohtia, mitä tarjottavaa hänellä voisi olla muille. Silloin luustoyhdistyksen toiminta alkoi kiinnostaa. Hän kaipasi keskusteluita vertaisten kanssa ja halusi auttaa ihmisiä tunnistamaan osteoporoosin merkit ajoissa, jakaa tietoa sairaudesta ja omahoidosta ja kuulla ja oppia lisää muiden kokemuksista. Samuli oivalsi, että tämän hän voisi toteuttaa ainakin kertomalla omaa tarinaansa.

Tämä tarkoitti isoa muutosta suhtautumisessa omaan sairauteensa. Oli tärkeää ja rohkaisevaa ymmärtää, ettei hän ole yksin. Samuli ymmärsi, että osteoporoosia sairastavien omat kokemukset iästä ja sukupuolesta huolimatta ovat usein monin tavoin samankaltaisia.

Yksinäisyyden kokemuksen myötä Samuli on pohtinut myös, miten voisi tavoittaa oman ikäisiään vertaisia. Tällä hetkellä Samuli on mukana työikäisten osteoporoosia sairastavien vertaisryhmässä pääkaupunkiseudulla, jonka toiminta käynnistyi Samulin aloitteesta yhdessä yhdistyksen puheenjohtajan kanssa. Hän kävi myös Luustoliiton vertaistoiminnan peruskoulutuksen, jossa pääsi pohtimaan omaa valmiuttaan vertaistukijaksi.

Osteoporoosin omahoidon keinot, liikunta ja ruoka, vaikuttavat kaikkeen muuhunkin, kuin vain luuston kuntoon. Hyvästä ravinnosta sekä kehon hyvinvoinnista, voimatasoista ja liikkuvuudesta huolehtiminen vaikuttavat kokonaisvaltaisesti hyvinvointiin. Samuli lähettää terveisiä muille osteoporoosia sairastaville:

– Osteoporoosin omahoito on luonnollinen hoitomuoto, jolla on mahtavat tulokset! Jos liikkumisen aloittaminen tuntuu vaikealta, eikä oikein löydy ketään, joka neuvoisi, on hyvä muistaa, ettei liikkumisen lisääminen ei tarvitse tapahtua hetkessä, Samuli kertoo ja jatkaa:

– Sanonta ”liike on lääke” pitää todella paikkaansa ja liikkumisen voi aloittaa pienestä. Pohdi, mikä olisi sinusta mielekkäin ja innostavin tapa liikkua. Pienikin liike lisää on alku jollekin uudelle.

Teksti: Tiina Kuronen
Kuvat: Nina Salokangas

Artikkeli on julkaistu aiemmin Luustotieto 3/2022 -lehdessä.