1.11.2021 Lukunurkka

Luustoliiton verkkokurssilla oli mukava kuulla muiden kokemuksia ja huomata, ettei ole yksin sairauden kanssa.

Katja Moilanen, 40, kertoo aina eläneensä terveellisesti, syöneensä monipuolisesti ja harrastaneensa liikuntaa. Katjalla ei käynyt pienessä mielessäkään, että hänellä voisi olla luustosairaus. Katja sai osteoporoosidiagnoosin ilman vammaa syntyneen murtuman jälkeen. Myöhemmin osteoporoosin syy selvisi. Katja ammentaa voimaa eri sairauksien kanssa elämiseen muun muassa positiivisesta asenteestaan, liikunnasta ja pienistä arjen iloista.

Aktiivinen arki

Katja on kajaanilainen perheenäiti, jonka perheeseen kuuluu kolme teini-ikäistä tytärtä ja puoliso. Katjan vapaa-aika kuluu perheen kanssa ja lasten harrastukset osallistavat koko perheen. Harjoituksiin kyyditsemisen lisäksi riittää talkoita, toimitsijatehtäviä sekä peli- ja kisareissuja.

– On hienoa, että lapset harrastavat, Katja iloitsee. Katjan perhe puuhastelee muutenkin paljon yhdessä. He leipovat, pyöräilevät ja tekevät päiväretkiä.

Katja työskentelee tietohallinnon kehittämispäällikkönä Kajaanin kaupungilla. Tällä hetkellä hän tekee töitä kokoaikaisesti kotoa käsin. Katja teki etätöitä jo ennen koronapandemiaa. Työnantaja on tukenut Katjaa hänen sairastaessaan muun muassa mahdollisuudella tehdä etä- ja osa-aikatyötä. Katjan mukaan kotona voi paremmin tauottaa työntekoa ja levähtää tarvittaessa. Etätyöskentelyssä on puolensa, sillä kotona saa paremmin tehtyä keskittymistä vaativia tehtäviä, mutta sosiaalinen elämä jää vähäiseksi ja työkavereita on ikävä.

Yllättävä lonkkamurtuma

Katjan lonkka murtui keväällä 2019 juoksulenkillä. Hän ei kaatunut, vaan jalka kipeytyi pikkuhiljaa lenkin aikana. Ensin Katjan piti vaihtaa kävelyyn ja kotiin päästyään jalalla ei kärsinyt enää astua.

Päivystävä sairaanhoitaja kehotti tarkkailemaan tilannetta kotona. Muutaman päivän päästä päivystävä lääkäri totesi ilman röntgenkuvia, että murtumaa ei ole. Lääkäri kehotti menemään työterveyshuoltoon, jos kipu ei helpota.

Kipu ei helpottanut eikä jalalle voinut varata, mutta työterveyslääkärikään ei epäillyt murtumaa.

– Linkutin vastaanotolle itse ja enkä ollut satuttanut jalkaani, joten en ehkä vaikuttanut tarpeeksi kipeältä, Katja pohtii.

Vasta kolmas lääkäri lähetti Katjan magneettikuvaukseen, jossa todettiin reisiluun murtuma ja limittäin olevat luut. Kivun alkamisesta oli kulunut kolme viikkoa. Tuon ajan Katja oli yrittänyt jatkaa normaalia elämää: hän käytti kipulääkettä ja ehti käydä viikonloppureissulla Tukholmassa.

– Minulla taitaa olla normaalia suurempi kipukynnys, Katja naurahtaa.

Kun Katjan lonkkamurtuma viimein todettiin, hänet leikattiin kiireellisesti. Epäonni ei kuitenkaan loppunut siihen. Leikkauksessa luuhun asetetut levyt jäivät väärään asentoon, mutta uusintaleikkauksen tekeminen heti todettiin riskialttiiksi. Näin ollen Katja ei saanut varata jalalla ja joutui käyttämään kyynärsauvoja, kunnes murtuma oli parantunut.

Väärin asetetut tukilevyt poistettiin yhdeksän kuukautta ensimmäisen leikkauksen jälkeen.

– Jalka ei ole enää entisensä, Katja kertoo.

Lonkkamurtuma on nyt parantunut, mutta jalka on heikompi ja rasitus aiheuttaa lepokipua. Kipua Katja hoitaa tarpeen mukaan lämmöllä. Hoitovirheestä Katja ei halua syyttää ketään, sillä hänen mukaansa tärkeintä on se, että hän selvisi.

Yllätyin osteoporoosidiagnoosista. Suvussani ei ole osteoporoosia. Lisäksi olen nuori ja olen aina elänyt terveellisesti.

Osteoporoosidiagnoosi

Pian lonkkamurtuman toteamisen jälkeen Katja pääsi luuntiheysmittaukseen. Sen jälkeen Kajaanin keskussairaalan osteoporoosihoitaja soitti ja kertoi osteoporoosista. Katjalta otettiin myös verikokeita, joissa todettiin muun muassa matala D-vitamiinipitoisuus.

Hoitajalta Katja sai perustietoa omahoidosta. Hoitaja oli myös keskustellut lääkärin kanssa ja he olivat päätyneet siihen, ettei osteoporoosilääkettä aloiteta. Seuraava luuntiheysmittaus päätettiin tehdä jo vuoden päästä.

– Yllätyin osteoporoosidiagnoosista, Katja kertoo ja jatkaa:

– Suvussani ei ole osteoporoosia. Lisäksi olen nuori ja olen aina elänyt terveellisesti.

Katja ei löytänyt mitään edellytyksiä osteoporoosiin sairastumiselle.

– Toisaalta olin helpottunut, hän toteaa. Osteoporoosi selitti sen, miksi hänen lonkkansa oli murtunut niin helposti.

Katja alkoi heti etsiä lisätietoa osteoporoosista ja sen omahoidosta.

– Olen itse hankkinut paljon tietoa ja onneksi sitä löytyy netistä, Katja kertoo.

Kajaanissa ei ole omaa yhdistystä, joten Katja liittyi Suomen Osteoporoosiyhdistyksen jäseneksi. Se on Luustoliiton jäsenyhdistys, joka tarjoaa mahdollisuuden jäsenyyteen niillä paikkakunnilla, joilla ei toimi liiton muita jäsenyhdistyksiä. Luustoyhdistykset tekevät Katjan mukaan valtavan tärkeää työtä jakamalla tietoa ja toimimalla tukena sairastuneille.

Osteoporoosin tausta

Pian Katja alkoi pohtia, miksi hän sairastui ja oliko osteoporoosiin jonkin syy. Katja tapasi Luustoliiton toiminnanjohtajan Ansa Holmin Luustokiertueella Oulussa, jonne hän saapui kyynärsauvojen kanssa. Hän oli vasta saanut osteoporoosidiagnoosin ja oli toipumassa lonkamurtumasta.

– Iso kiitos Ansalle, joka rohkaisi minua selvittämään osteoporoosin taustoja, Katja toteaa.

Yleensä osteoporoosi ei tule nuorelle ihmiselle ilman syytä. Katja sai Luustokiertueella käydystä keskustelusta kipinän ottaa uudelleen yhteyttä osteoporoosihoitajaan, jonka suhtautuminen oli erittäin hyvä. Katja ohjattiin lisätutkimuksiin.

Samoihin aikoihin Katja oli alkanut oireilla muutenkin. Hänellä todettiin muun muassa verenpainetauti, kuulon alentuminen, uniapnea ja kohonnut silmänpaine. Lisäksi hän kärsi unettomuudesta.

– Kroppani alkoi hajoamaan, mutta en tiennyt syytä ja olin hämmentynyt, Katja kertoo.

Myöhemmin lisätutkimuksissa paljastui Cushingin oireyhtymä, jossa kortisolia erittyy liikaa. Kortisoli puolestaan vaikuttaa luustoon. Katja sairasti tietämättään harvinaista sairautta, joka aiheutti osteoporoosin ja monia muita oireita.

Cushingin oireyhtymän kortisolin liikatuotannon aiheuttaa pieni hyvänlaatuinen kasvain, joka yleensä on aivolisäkkeessä tai lisämunuaisissa. Katjan kasvain oli niin pieni, ettei sitä pystytty varmuudella paikallistamaan. Katjaa hoidettiin poistamalla molemmat lisämunuaiset ja sen seurauksena hänelle puhkesi myös harvinainen Addisonin tauti. Katja tarvitsee korvaushoitoa eli hydrokortisonia ja suolahormonia pysyvästi.

Katja kertoo, että Cushingin oireyhtymä ehti tehdä paljon vahinkoa hänen keholleen. Osa oireista on poistunut tai poistumassa, mutta osa jäi. Uusiakin oireita on tullut. Viimeisimpänä Katjan aiemmin murtuneessa lonkassa todettiin alkava nivelrikko. Se aiheuttaa muun muassa kipua, liikkuvuuden vähenemistä ja liikkeellelähtöjäykkyyttä.

Kaikesta huolimatta Katjasta huokuu kauas hänen iloinen ja positiivinen elämänasenteensa. Katja kertoo, ettei menneisyyttä tai tulevaisuutta kannata jäädä murehtimaan, vaan tärkeää on mennä päivä kerrallaan eteenpäin ja nauttia tästä hetkestä.

Verkkokurssi ja vertaistukea

Katja osallistui Luustoliiton verkkokurssille pian osteoporoosidiagnoosin saamisen jälkeen. Hän näki kurssi-ilmoituksen paikallislehdessä, mutta uskoo, että olisi löytänyt kurssin myös Luustoliiton nettisivuilta. Katjan mukaan liiton nettisivut ja Luustotieto-lehti ovat informatiivisia. Katja toteaa myös, että Luustoliiton toiminta ja tapahtumat ovat erinomaisesti järjestettyjä.

Luustoyhdistyksen lisäksi Katja kuuluu myös muihin yhdistyksiin ja vertaisryhmiin. Verkkotapahtumat ja esimerkiksi Facebookin vertaisryhmät ovat olleet Katjalle korvaamattomia. Cushingin ja Addisonin tauti ovat harvinaisia, joten tukea löytyy paremmin kansainvälisistä yhteisöistä.

– Olin vasta sairastunut osteoporoosiin, joten Luustoliiton verkkokurssi osui hyvään saumaan, Katja kertoo.

Kurssilla Katja sai paljon uutta tietoa sairaudesta ja omahoidosta sekä ja vinkkejä esimerkiksi kalsiumin saannin varmistamiseen. Katjan mukaan oli mukava kuulla muiden kokemuksia ja huomata, ettei ole yksin sairauden kanssa.

Muut osallistujat pohdiskelivat samoja asioita kuin itsekin, Katja muistelee ja jatkaa:

– Suosittelen Luustoliiton kursseja lämpimästi.

Kurssilla tehdyt oivallukset sekä muun muassa kalsiumlisän ottamiseen ja ruuasta saadun kalsiumin määrän arviointiin saadut vinkit ovat edelleen osa Katjan arkea.

Katjan mielestä vertaistuki on erittäin tärkeää, koska vertaiset ovat samassa tilanteessa tai kokeneet saman, joten he ymmärtävät.

– Kukaan muu ei tiedä, miltä sinusta tuntuu, jos ei ole kokenut samaa, Katja tiivistää.

Vertaistuki on tärkeää. Kukaan muu ei tiedä, miltä sinusta tuntuu, jos ei ole kokenut samaa.

Vertaisilla on sellaista omakohtaista kokemusta ja tietoa, jota ei hoitohenkilökunnalta saa. Katja on käynyt Luustoliiton vertaistukijakoulutuksen. Esimerkkeinä vertaistuen muodoista Katja luettele tiedon ja omien kokemuksien jakamisen, mutta joskus pelkkä kuunteleminen ja läsnäolo riittää.

Koska Katja on itse saanut vertaistukea, hän auttaa mielellään toisia omien kokemuksiensa avulla. Myös Katjan naapuri sairastaa osteoporoosia ja se on nykyisin heidän yhteinen puheenaiheensa. Lisäksi Katja onnistui ohjaamaan naapurinsa eteenpäin omahoidon asioissa.

Katja toivoo, että Kajaaniin saataisiin järjestettyä osteoporoosia sairastaville tarkoitettuja tapaamisia tai tapahtumia.

– Voisin olla mukana käynnistämässä toimintaa, jos saisin siihen jonkun kaveriksi, Katja toteaa.

Saman sairauden jakavat voisivat tavata vaikkapa kahvikupin ääressä.

Liikkumisen nautinto

Ennen sairastumista Katjan lempilajeja olivat juoksu, zumba ja kuntosalilla käynti. Sittemmin lajit ovat vaihtuneet rauhallisempiin. Nyt Katja vain haaveilee juoksusta, mutta harrastaa kävelyä, pyöräilyä ja vesijuoksua. Luistelun ja laskettelun Katja on jättänyt suosiolla lapsilleen.

Katja tykkää myös vaeltaa ja tehdä retkiä. Matkat ovat lyhentyneet aiemmasta. Hänelle tuttuja ovat muun muassa Mieslahden Posti-Kallen reitti sekä Kolin ja Ukkohallan maisemat.

– Osteoporoosi on tehnyt minut hieman varovaisemmaksi, Katja kertoo ja jatkaa:

– Vaeltaessa tulee katsottua tarkemmin mihin astuu.

Katja ei ole ylivarovainen, mutta toivoo, ettei murtumia enää tulisi.

Terveys ja toimintakyky ovat Katjalle nykyään aikaisempaa tärkeämpiä. Sairastaminen on opettanut häntä arvostamaan pieniä asioita elämässä.

– Sitä ihan herkistyy, kun aamulenkillä näkee auringon, kuulee linnunlaulun ja askel kulkee kepeästi, Katja kuvaa.

Omahoitoa ja arjen iloja

Katjan mukaan osteoporoosi ei juurikaan näy hänen arjessaan ja hän kokee voivansa hyvin.

– Osteoporoosi ei näy ulospäin, eikä se aiheuta kipuja tai hankaloita normaalia elämää, Katja summaa.

Liikunnan lisäksi Katja syö monipuolisesti sekä käyttää D-vitamiini- ja kalsiumlisää. Katjalle on myös tärkeää levosta ja unesta huolehtiminen.

– Olen saanut hyvää hoitoa ja tilannettani seurataan säännöllisesti, Katja toteaa.

Seuraava luuntiheysmittaus hänellä on tänä syksynä.

Voimaa arkeen ja omahoitoon Katja saa perheeltään, ystäviltään ja sukulaisiltaan. Hän on saanut paljon apua ja tukea lähipiiriltään. Lapset pitävät kiinni arjessa, sillä kouluun pitää herätä ja harrastuksiin lähteä, vaikka joskus itsellä olisi huonompi päivä.

Katjalle on myös tärkeää, että saa puhua sairaudestaan tai joskus taas olla puhumatta. Kirjoittaminen helpottaa myös. Katja onkin koonnut ajatuksiaan päiväkirjamaisiin kirjoituksiin, joihin voi tutustua hänen blogissaan: https://yksimiljoonasta.vuodatus.net.

– Olen sinut sairauteni kanssa ja tiedän, että kaikesta selviää, Katja toteaa ja jatkaa:

– Osteoporoosin kanssa voi elää hyvää ja tasapainoista elämää.

TEKSTI: PAULIINA TAMMINEN
KUVAT: SAMI PELTONIEMI, PELTONIEMI PHOTOGRAPHY

Artikkeli on julkaistu aiemmin Luustotieto 3/2021 -lehdessä. Lue lisää osteoporoosista ja tutustu myös jäsenyhdistyksiimme.