11.1.2022 Lukunurkka

Kuntoutuja Tiina Kuusrainen (51 v.)

On kaunis ilta kivikkoisella merenrannalla Kallossa, Porissa. Aurinko alkaa laskea ja ilta hämärtyy hiljalleen vaahtopäisten aaltojen osuessa rannan kiviin ja kallioon. Tiina hengittää syvään ja rentoutuu raikkaan merituulen pyyhkiessä kasvoja.

Satakunnan maisemaan kuuluu olennaisena osana 140 km Selkämeren rannikkoa. Satakunnan tunnetuimpia nähtävyyksiä ovat Unescon maailmanperintökohteet Vanha Rauma ja Sammallahdenmäki sekä Porin Mäntyluodon edustalla, Kallon saarella, sijaitseva majakka.

Tiina on syntynyt Keski-Suomessa, Äänekoskella, mutta hän muutti jo hyvin pienenä Satakuntaan. Tiina oli lapsena perheensä kolmesta sisaruksesta sisarusparven nuorin, mutta aikuisiällä he saivat vielä pikkuveljen. Tiina oli touhukas ja vilkas lapsi. Vauhtia riitti pienestä pitäen.

Tällä hetkellä Tiina asuu miehensä ja 17-vuotiaan poikansa kanssa Satakunnassa. Tiinan kaksi aikuista tytärtä ovat muuttaneet jo pois kotoa.

Osteoporoosin tausta

Murtumia Tiinalla oli jo lapsuudessa, mutta niitä ei tutkittu sen tarkemmin vaan ne laitettiin vauhdin ”piikkiin”. Nuorena aikuisena, noin kaksikymppisenä, Tiinalla murtui ranne ja varpaissakin oli murtumia. Tiinan ollessa 34-vuotias hän pyysi viimein lähetteen luuntiheysmittaukseen. Hän oli lukenut IBD-lehdestä, että jos on sairastanut IBD:tä (tulehduksellista suolistosairautta) yli 10 vuotta, luuntiheys mittaus pitäisi tehdä. Hoitava taho suostui ”pitkin hampain” luuntiheyden mittaamiseen. Mittauksen tuloksena Tiinalla todettiin osteoporoosi.

IBD todettiin Tiinalla jo paljon aiemmin, vähän päälle kaksikymppisenä. Hän kertoo kuitenkin sairastaneensa sitä jo noin 18-vuotiaasta asti. Diagnoosien jälkeen Tiina joutui miettimään, kuinka näiden pitkäaikaissairauksien kanssa eletään, voiko niihin itse vaikuttaa ja miten niitä tulee hoitaa.

Ammattinsa puolesta Tiina tiesi mistä osteoporoosissa on kyse, sillä Tiina on sairaanhoitaja. Diagnoosin jälkeen hän toivoi silti saavansa lääkäriltä lisää tietoa sairaudesta ja sen hoidosta. Pettymys olikin suuri, kun hän huomasi, ettei saanut tietoa, tukea tai sen enempää ohjaustakaan sairauden hoitoon terveydenhuollon ammattilaisilta. Toki reseptin lääkäri antoi.

Osteoporoosidiagnoosin jälkeen Tiinan mieleen tulvi kauhukuvia ihmisistä, joilla oli paha osteoporoosi, sillä Tiina on työssään hoitanut heitä. Melko pian hän alkoi kuitenkin itse etsiä ja hankkia tietoa eri paikoista ja tutki mitä osteoporoosin hoidossa tulee huomioida ja miten itse voi vaikuttaa luustonsa kuntoon.

Tiinalla on osteoporoosia jonkin verran suvussa. Tiinan isoäidillä oli osteoporoosi. Myös tyttärellä todettiin osteopenia. Hänelle tuli lapsuudessa herkästi pienellä liike-energialla rajuja murtumia, aivan kuten Tiinallekin.

Kun tytär oli 17-vuotias, Tiina vaati, että tyttären täytyy päästä luuntiheysmittaukseen. Nimittäin murtumia tuli edelleen helposti. Tytär sai diagnoosin, mutta osteopenian syytä ei juuri tutkittu. Tiina pohti, kuinka paljon tyttären luustoon on vaikuttanut hänen raskausaikanaan IBD:n hoitamiseksi annetut vahvat kortisonikuurit. Tutkimuksissa tyttäreltä löytyi lisäksi autoimmuunisairaus, hypotyreoosi (kilpirauhasen vajaatoiminta).

”Diagnoosien jälkeen jouduin miettimään, kuinka pitkäaikaissairauksien kanssa eletään ja miten niitä tulee hoitaa”.

Osteoporoosin hoito

Tiina harmittelee, että hän jäi täysin ilman tukea ja ohjausta sairauden toteamisen yhteydessä ja sairauden alkuvaiheessa. Aluksi määrättiin vain lääkitys, eikä sen tehoa seurattu lainkaan. Tästä johtuen Tiina söi liian kauan lääkettä, alendronaattia. Vasta kun hän alkoi itse vaatia parempaa hoitoa ja seurantaa, asiat korjaantuivat. Nyt hän on tyytyväinen saamaansa osteoporoosin hoitoon: häntä hoidetaan nykyään erikoislääkärin vastaanotolla.

Nykyisin Tiina käyttää kalsiumlisää ja saa luulääkettä tiputuksen muodossa. Edellinen hoitokerta oli viime syksynä. Nyt lääkkeen tehoa seurataan aktiivisesti, ja Tiina pääsee ensi vuoden puolella luuntiheysmittaukseen. Hän on keskussairaalassa kirjoilla, koska hänellä on ollut useita murtumia. Edellisistä murtumista on nyt onneksi jo neljä vuotta. Silloin Tiinalla oli useampia peräkkäisiä pienten luiden murtumia, kuten sormien nivelpintoihin ja useaan eri kohtaan samaan sormeenkin.

”Kulje kohti unelmiasi ja toteuta niitä. Voit etsiä ja löytää arkeesi voimavaroja tuovia asioita.”

Satakunnassa osteoporoosin hoitopolkua on kehitetty, mutta se ei Tiinan mielestä valitettavasti vielä näy riittävästi käytännössä. Sata-sairaalassa, keskussairaalatasolla, on endokrinologi, joka hoitaa osteoporoosipotilaita sekä osteoporoosihoitaja, joka toimii myös diabeteshoitajana. Lisäksi perusterveydenhuollossa on luustohoitaja. Hoitopolku ei ole kovin selkeä ja monellakaan sairastavalla ei ole siitä tietoa. Parannettavaa olisi Tiinan mielestä erityisesti siis viestinnässä ja tiedonkulussa, ettei asiakas tippuisi missään vaiheessa hoitopolulta.

Porin Perusturvan luustohoitajalle saa varattua ajan ilman lääkärin lähetettä. Kun luustohoitaja oli vierailemassa Satakunnan Luustoyhdistyksen tapaamisessa, niin kukaan paikalla olevista jäsenistä ei tiennyt, että hänelle voi varata aikoja. Kohtaaminen yhdistyksen tapahtumassa oli merkittävä monella tavalla, niin jäsenille kuin ammattilaisellekin. Ehkä tapaaminen havahdutti luustohoitajaa ja hän oivalsi viestinnän sekä yhteistyön merkityksen osana onnistunutta osteoporoosin hoitoa.

Tunnista asiat, joista saat voimaa

Tiina työskentelee sairaanhoitajana äitiys- ja naistentautien poliklinikalla. Työssään Tiina kohtaa paljon eri ikäisiä, myös vaihdevuosi-ikäisiä, naisia ja hän pystyy huomioimaan luustoon liittyviä asioita potilaidensa ohjauksessa ja hoidossa. Hän pitää työtään merkityksellisenä ja tärkeänä, mutta hyvin kuormittavana. Korona-aika on tehnyt työstä entistä haasteellisemman ja moneen paikkaan tarvittaisiin kipeästi lisäkäsiä.

Tiina kertoo, että pitkäaikaissairauden kanssa eläessä on tärkeää muistaa, että sairaus on vain yksi osa itseä. Sairaudet saattavat kuormittaa eri tavoin eri aikoina. On aikoja, jolloin ei edes muista sairastavansa ja toisinaan sairaus saattaa täyttää koko arjen. On tärkeää oppia huolehtimaan omasta jaksamisestaan, tunnistaa oman jaksamisensa rajat sekä toisaalta tunnistaa myös itselle voimaa tuovat asiat. Jokaisella on omat selviytymiskeinonsa.

Työstä palautumiseen on kiinnitettävä entistä enemmän huomiota, kun sairastaa pitkäaikaissairautta. Erityisen tärkeää tämä on silloin, jos hoitotasapainossa pysymiseksi tulisi välttää stressiä. Stressi pahentaa tulehduksellisten suolistosairauksien oireita ja sairastavan on tärkeää löytää itselleen sopiva tapa rentoutua ja palautua. Tiina pitää huolta jaksamisestaan vapaa-ajallaan monin eri tavoin, muun muassa viettämällä aikaa luonnossa.

Tiina huolehtii osteoporoosin omahoidosta aktiivisesti. Hän kiinnittää arjessaan erityistä huomiota ravintoon. Itseasiassa hänen osteoporoosiaan hoitava lääkäri kysyy joka tapaamiskerralla hyvin tarkkaan ravinnosta, ja niin siihen tulee kiinnitettyä huomiota enemmän itsekin. Lisäksi Tiina pyrkii liikkumaan säännöllisesti luustoa vahvistavalla tavalla. Liikunta vahvistaa ja ylläpitää toimintakykyä sekä hoitaa mieltä. Tiina nauttii ja kokee elpyvänsä ja saavansa voimaa erityisesti luonnossa liikkuessaan. Tiina yrittääkin päästä luontoon palautumaan ainakin viikonloppuisin, mutta joskus hän ehtii luontoon myös arkisin. Porissa Kallon rantakivet ovat eräs Tiinan arjen voimapaikoista.

– Luonnossa liikkuminen on minun juttuni ja vaeltaminen on rakkain harrastukseni. Olin tänä syksynä elo-syyskuun vaihteessa pohjoisessa kolme viikkoa. 140 km kilometriä tuli vaellettua äärimmäisen kauniiseen ruska-aikaan. Aivan Pohjois-Lapissa Angelissa, erämaan lähellä, on minun henkireikäni, meidän mökkimme.

Yhdistyksen tärkeä rooli

Tiina toimii vapaa-ajallaan vapaaehtoisena alueellisessa luustoyhdistyksessä Satakunnan Luustoyhdistyksessä puheenjohtaja. Tiina liittyi yhdistykseen, kun hän tapasi sattumalta yhdistyksessä toimivan Iiriksen, mutta kertoo tienneensä yhdistyksestä jo ennen tätä kohtaamistakin. Yhdistyksestä kertova esite oli sisätautien poliklinikalla, kun hän oli siellä hoidettavana IBD:n vuoksi.

Tiina kokee, että luustoyhdistyksellä on tärkeä rooli tiedon jakamisessa ja välityksessä. Ihmisille täytyy saada ajantasaista, uusinta tietoa oikea-aikaisesti silloin, kun he sitä kipeimmin tarvitsevat. Ihmiset tarvitsevat tietoa myös eri sairauksien yhteydestä ja riskitekijöistä. Nämä asiat korostuivat erityisesti Tiinan ja hänen läheistensä kohdalla. Yhdistyksen tapaamisissa voi tavata vertaisen ja saada hyviä vinkkejä osteoporoosin omahoitoon. Tiina toivottaakin kaikki tervetulleeksi yhdistyksen tapaamisiin ja kertoo, että apukäsille on myös tarvetta. Yhdistyksessä riittää pitkin vuotta monenlaista puuhaa ja kaikenlainen apu on tervetullutta. Luusto- ja osteoporoosiyhdistyksien yhteystiedot löydät lehdestä Tapahtumakalenterin yhteydestä.

Kulje kohti unelmiasi

Tiina kokee pärjäävänsä tällä hetkellä hyvin osteoporoosin kanssa, mutta IBD:n kanssa elämiseen hän tarvitsee vahvaa vertaistukea. Hänen kohdallaan IBD vaikuttaa arjessa enemmän toimintakykyyn ja arkeen. Tiina lähettääkin kannustavat terveisensä Luustotietolehden lukijoille:

– Pitkäaikaissairauden kanssa pärjää kyllä. Itseään pitää hoitaa ja kannustan kaikkia liikkumaan. Ei saa pelätä liikaa. Täytyy uskoa ja luottaa.

”Luonnossa liikkuminen on minun juttuni ja vaeltaminen on rakkain harrastukseni.”

Tiina toteaa, että välillä vaelluksella ollessaan, kun lähimpään tupaan tai tielle on 40–50 kilometriä, hänenkin mielessään vilahtaa ajatus, että mitä jos jotakin sattuu, mitä jos meneekin jalka vaikka murskaksi tai jotakin muuta. Mutta sitten hän ajattelee, että kyllä Suomessa tullaan pelastamaan. Elämää täytyy uskaltaa jatkaa. Aina voi ennakoida ja huolehtia mahdollisuuksien mukaan turvallisuudesta. Tiina pitääkin mukanaan aina muun muassa paljon erilaisia sidoksia ja tarpeellisia lääkkeitä, eikä lähde koskaan yksin tällaiselle pitkälle reissulle.

– Kulje kohti unelmiasi ja toteuta niitä. Voit etsiä ja löytää arkeesi voimavaroja tuovia asioita, turvallisuutta unohtamatta.

Haastattelun lopuksi Tiina kertoo hymyillen erään unelmansa toteutumisesta:

– Muutama vuosi sitten, kun näiden sairauksien kanssa paini arjessa, oli mielettömän upeaa, kun pitkäaikainen haaveeni toteutui. Pääsin vaeltamaan Haltille. Se oli jotain niin upeaa, että näistä sairauksista huolimatta minä olin siellä, Haltin huipulla. Se oli ihan valtavan ihana tunne! Tämä oli haaveeni, ennen kuin täytän 50, ja se toteutui!

TEKSTI: TIINA KURONEN
KUVAT: MIKAEL LEPPÄNIEMI